SIRENAS ESPECIALES

El primer equipo de nado sincronizado con jovencitas con síndrome de down.

El espíritu humano es tan sorprendente que pese a las bajas probabilidades de éxito que se documentaban para que personas con síndrome de down pudieran desarrollar el nado sincronizado, Sirenas Especiales, lo hizo.

Quienes más medallas y mejor han representado a México son las personas con capacidades diferentes, es un orgullo contar con Sirenas Especiales, que sean las primeras en el mundo y que sean mexicanas, ellas son: Ilse, Cinthya, Ana Lilia, Mariana, Andrea y Mayra Luz.

Esta es una historia exitosa de un grupo de jovencitas con síndrome de down que pese a haber sido discriminadas por tener capacidades especiales lograron salir adelante y concretar la formación de este grupo. En mi blog esta toda la historia con detalles de como se conformó.

Pero antes quiero señalar algunos datos importantes dignos de mencionarse. Primero el hecho de haber sido discriminadas por el administrador de la Ceforma (Centro de formación acuática), segundo que al haber denunciado este hecho ante el Conapred y Derechos Humanos tuvo una respuesta positiva, de apoyo, seguimiento y rectificación del daño y tercero que al tener en manos la decisión de correr o no al administrador se decidió que la "sentencia" fuera ser capacitado con un curso de sensibilización para conocer a las personas con síndrome de down y fue rehabilitado exitosamente. Como resultado de esta experiencia, Sabino Peredo, el administrador, se volvió el principal defensor de Sirenas Especiales y un factor importante de éxito para este fabuloso grupo de nadadoras especiales.

Otro dato que me sorprendió es que cuando se hizo la denuncia por discriminación en el Conapred ¡era la única! es sorprendente que en un país como México, con tanta discriminación y de tantos tipos, no se denuncie.

Sirenas especiales ya ha tenido presentaciones de exhibición con mucho éxito, ha emocionado y sorprendido a estadios deportivos llenos. Las Sirenas Especiales tienen un pie en las olimpiadas a celebrarse en Grecia 2011. Solo esperan que el país sede autorice que el deporte de exhibición a presentarse sea este.

Ellas requieren todo nuestro apoyo en todos los aspectos de su desarrollo y están invitadas las personas con síndrome de down a sumarse a las Sirenas Especiales.

Para mayor información sobre este grupo visita su facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100001903849856

Sirenas Especiales, las historia completa.

por María Victoria Sánchez

Estamos empezando el ciclo escolar 2009-2010. Mi hija Mayra luz se encuentra inscrita en Fundación John Langdon Down, tiene 18 años y nació con Síndrome de Down. Del pasado ni hablar, se imaginarán toooooooodo lo que pasa una familia al nacer uno de sus hijos así, pero eso esta atrás; seguramente en otra ocasión les platicaré de los 18 años anteriores a esta fecha. Lo que me ocupa es lo siguiente:

En este ciclo escolar se presentó en la Fundación una sicologa con un proyecto de nado sincronizado. Su nombre es Paloma Torres, tiene 26 años y también es nadadora. Ella es de origen peruano y esta en México realizando estudios en la Universidad Gestalt, muchacha inquieta que durante sus estudios de sicología aprende de las diferentes discapacidades interesándose más en el Síndrome de Down pues por todas las características que este presenta,considera que el nado sincronizado ayudaría a abatir algunas de ellas.

Realizado se proyecto se presenta en Fundación John Langdon Down para proponerles la aplicación de este a algunas niñas que ella eligiera, en Fundación se imparten clases de natación; Fundación acepta y se dedica a elegir a 12 entre niñas y jovencitas.

Unos días después se nos manda una circular a los padres de las 12 elegidas. Es una emoción que elijan a tu hijo para un proyecto, pero en mi interior me dije “mi hija va a poder realizar una rutina de nado sincronizado?” es cierto que desde que tenía 8 meses de edad la metimos a tomar sus primeras clases de natación pero de eso a nado sincronizado......? pero tenemos que darle crédito a ella y la psicóloga-entrenadora.

Fundación aporta sus instalaciones con las alumnas elegidas y empieza el entrenamiento. Fueron los meses de Octubre a Mayo de entrenamiento cuando Paloma se dio cuenta que estas nadadoras con síndrome podían tener un acercamiento a nadadoras “regulares” de algún centro acuático donde se impartiera esta disciplina, dándose a la tarea de buscar un lugar. Encontró entre otros centros a Ceforma (centro de formación acuática) lugar donde hay 2 entrenadoras con más de 40 niñas en entrenamiento.

En este Centro Paloma hizo contacto con el administrador para saber si existía la posibilidad del acercamiento entre las niñas de Ceforma y las de Fundación.

El administrador indico que ¡claro!, lo único que necesita Ceforma es la lista de alumnas de fundación con nombres y edades para tener el entrenamiento el día 23 de Mayo. Asistimos todas las alumnas de Fundación con algunos de los padres, listas para el entrenamiento conjunto.

Se trataba de que las alumnas de Fundación se dieran cuenta de la disciplina en una poza de clavados, normalmente ellas entrenan en la alberca de Fundación con una profundidad de 1.20 mts., en Ceforma es una poza de aprox. 5.50 mts de profundidad. La experiencia para las alumnas de Fundación tendría que ser grandiosa pues no solo se trata de una poza, sino de el trabajo de todas las chiquillas y entrenadoras de Ceforma, que dicho sea de paso han sido campeonas en varias competencias; sería el trabajo de un día en Ceforma pero muy alentador para las alumnas de Fundación.

Con lo que no contabamos era que el administrador de Ceforma habia sido removido, y que la persona que ocupaba su lugar no estaba de acuerdo con esta experiencia. El nuevo administrador solicitó dos días antes un examen médico de cada alumna de Fundación y una carta responsiva de cada uno de los padres.

Fundación apoyó realizando el examen médico pues ahí se tiene un departamento de medicina, la responsiva la elaboramos cada uno de los padres.

Llego el día 23, pero grande fue nuestra sorpresa al recibir la indicación de que sólo podríamos pasar a las gradas a observar el entrenamiento de las nadadoras de Ceforma, ante lo cual Paloma solicitó entrevistarse con el administrador Sabino Peredo. Lo que sucedió fue el inicio de un reto mayúsculo. En presencia de los padres asistentes y Paloma nos dijeron que las alumnas de Fundación no podrían nadar, en resumidas cuentas por tener el Síndrome de Down.

Que la poza no era propicia para ellas, podrían no controlar esfínteres y contaminar el agua, aterrarse y provocar un problema de arrastrar a alguien al fondo; ante estos argumentos respondimos que todas las alumnas de Fundación no estaban aprendiendo a nadar, que todas ellas tenían muchos años nadando, que las personas con Síndrome alcanzan la madurez de sus esfínteres en la ñiñez (entre los 3 a 5 años) y además es reforzada su educación en ello, que la conducta no es agresiva por naturaleza y que se les diera la oportunidad de demostrar que estaban entrenadas en el nado sincronizado; es un hecho que la condición de ellas las lleve a tener que realizar un esfuerzo mayor que una nadadora regular, pero que estaban aprendiendo a realizar “nado sincronizado” no a nadar ni a comportarse en sociedad.

Pudimos haber dicho que sabian desglozar la teoría de la relatividad que de nada valió. No hubo oportunidad de que entraran a la poza con las nadadoras de Ceforma. La visita se terminó con una indicación “Busquen el lugar adecuado para el nivel de estas niñas, este centro acuático no lo es”.

Cuando una pareja tiene un hijo con Síndrome de Down, con el tiempo, y después de salir de un shock que puede durar unos meses y hasta años, realiza todo lo que exista para ayudarlos (o al menos la gran mayoría). En el caso de las alumnas de Fundación se ha hecho eso y con la ayuda de Fundación y más instituciones estas niñas han salido adelante contra todo lo que se pueda imaginar algún número de personas que no tienen ni idea de lo que es el Síndrome de Down.

Para los padres presente y la entrenadora este fue un golpe más pero teníamos que demostrar que estaba equivocado el Administrador. En conversación posterior con la entrenadora concluimos que tendríamos que apelar a las instancias legales.

Días después me di a la tarea de investigar que instancias podrían ayudarnos, encontrando que en CONAPRED nos podrían ayudar.

Asistí a las oficinas donde fuí recibida por una licenciada de nombre Debora Chávez. Al realizarle el recuento de lo sucedido su reacción me hizo sentir protegida y apoyada. La respuesta fue inmediata. Muchas veces los padres, o cualquier familiar de una persona discapacitada recibe rechazos y malos tratos en esta sociedad, hay que imaginar el trato directo que recibe una persona discapacitada.

El problema aquí es que nos “tragamos” esos malos tratos y discriminaciones cuando existen dependencias como Conapred y Derechos humanos. Fui excelentemente atendida en Conapred, ellos realizaron todo lo necesario para levantar la “queja” y posteriormente involucrar a Derechos Humanos, instancia que hizo lo suyo.

Habría que esperar para que saliera la resolución. Paralelamente, Paloma acudió con un licenciado que tiene contacto directo con Gobierno del Distrito Federal y quien la puso en contacto con la Delegación de Tlalpan, lugar donde se encuentra Ceforma. Tuvimos un par de citas en la delegación donde nos recibió la Lic. Lourdes Guijosa, Secretaria de la Delegación. Ella también estaba dispuesta a apoyar a las alumnas de Fundación.

Ceforma es un centro acuático de dirección tripartita, Gobierno del Distrito Federal, Delegación de Tlalpan y por supuesto Conade. La Lic. Guijosa nos puso en contacto con el Sr. David Guerrero, Director del área deportiva de la Delegación de Tlalpan, con quien tuvimos una entrevista en Ceforma y estando presente el administrador Sabino Peredo. En esta entrevista parecía vislumbrarse un cambio de actitud, ya no era tan grave que las alumnas de Fundación hubieran pretendido asistir a un día de entrenamiento en Ceforma, de hecho hubo planteamientos de que fueran a entrenar ¡3 días por semana! con Paloma por supuesto como entrenadora. Con el apoyo de Conapred, Derechos Humanos, la Lic. Lourdes Guijosa y David Guerrero las alumnas de Fundación ya entrenan desde el 10 de Agosto del 2010 tres veces por semana en Ceforma, junto a las niñas y jovencitas “regulares”. No quiero dejar de lado que Conapred y Derechos Humanos emitieron la recomendación del caso. Un curso de sensibilizacion para el Administrador.

Pero esto ha sido excelente, Sabino Peredo al pasar de los meses de verdad que se ha sensibilizado y se ha dado cuenta que lo que el consideraba del Síndrome de Down era un error, que a las personas con esta afeccion se les debe otorgar oportunidades para salir adelante y demostrar que son capaces de mucho más, incluso de lo que los padres creemos. Pero esto no termina con este final feliz.

Paloma Torres un día me platica que tiene la intención de que este equipo ahora tan solo con 6 nadadoras tenga un nombre propio.

Una tarde nos juntamos y encontramos el nombre SIRENAS ESPECIALES. Posteriormente se arma un proyecto con más forma, pretendiendo que no se quede en 6 nadadoras, sino que exista la posibilidad que de otros lados se integren más niñas y jovencitas con discapacidad y ella me plantea que hagamos esto legal, de tal manera que nace SIRENAS ESPECIALES A.C. donde Paloma Torres es la presidenta, Victora Sánchez la tesorera y Gerardo Marván es vocal. Victoria y Gerardo somos padres de dos de las integrantes del equipo.

En Ceforma hay dos entrenadoras de nado sincronizado Martha y Lulú, ellas también han apoyado mucho a las sirenitas y le platican a Paloma que el 10 de Noviembre habrá una exhibición de nado sincronizado en Ceforma y que estamos invitadas.

Preparar este evento en tan solo tres semanas es muy duro para las sirenitas, pero con el estilo y técnica de Paloma salimos adelante. El 10 de Septiembre participan en este evento las Sirenas Especiales y se les presenta con palabras dichas por el administrador. ¡No lo podíamos creer!

En las gradas de Ceforma el aplauso que otorgaron a Sirenas Especiales junto con lo dicho por el administrador fue sensacional. Posteriormente Paloma se entera que habrá una competencia nacional de nado sincronizado a la que asistirán equipos representantes de varios estados de la República y se pone en contacto con las jueces de dicho evento, Sirenas Especiales es invitada para presentar sus rutinas como exhibición.

Esta ocasión tenemos un poco más de tiempo para que Paloma y las sirenas monten dos rutinas, un solo y el equipo. El día de la presentación de exhibición es el 29 de Noviembre, Sirenas abrirá la competencia en el Comité Olímpico Deportivo.

Anteriormente a esto, tuve la oportunidad de conocer en un evento de Best Budies a la Sra. Pilar Bazán, Directora ejecutiva nacional de Olimpiadas Especiales. En este evento le platique de la existencia de Sirenas Especiales y que nos encantaría que fueran a verlas. Esta era la ocasión perfecta.

El 29 de Noviembre las gradas de la alberca olimpica se encontraban repletas de gente venida de muchos estados de la República, el ambiente que se vivía era algo que cuando menos las Sirenas y sus familiares no habíamos vivido. Paloma lo había vivido en Perú por ser nedadora olímpica, pero la condición hasta para ella era especial. Los equipos de los diferentes estados se presentaban todos como lo que eran, profesionales, pero la Sirenas también se presentaron PROFESIONALES. Se presento primero el equipo y después el solo. Al terminar la presentación la gente en las gradas aplaudía con una emoción que no pudimos contener el llanto.

Pero ese día las sorpresas no se habían agotado, de pronto se me acerca una señor para decirme “la Felicito”, es un número digno de encontrarse en los mejores eventos deportivos” este señor es Roberto Bezares, Director Nacional de Deportes de Olimpiadas Especiales. El 17 de Diciembre Olimpiadas Especiales invita al equipo a una Mega-posada Deportiva a celebrarse en las instalaciones de la universidad La Salle, el equipo presenta tres rutinas, solo, dueto y equipo. Participa también en 25 mts. libres y relevos 50 mts. disciplinas en las que obtienen medallas de plata y bronce. Olimpiadas especiales les otorga medalla de oro por su exhibición de nado sincronizado.

Olimpiadas Especiales México recibe el nado sincronizado como la disciplina deportiva número 17. Olimpiadas Especiales realiza una investigación sobre el nado sincronizado de niñas con Síndrome de Down y se encuentra con que ninguna organización de Olimpiadas Especiales en el mundo tiene registrado un equipo de nado sincronizado.

MÉXICO TENDRÁ LA PRIMICIA

Las Sirenas Especiales tienen un pie en las olimpiadas a celebrarse en Grecia 2011. Solo esperamos que el país sede autorice que el deporte de exhibición a presentarse sea este.

Por lo pronto, estan invitadas a inaugurar el Centro Acuático Deportivo Scotia Bank este 6 de Abril en Guadalajara, instalaciones donde se llevarán a cabo los juegos Panamericanos, y por supuesto que Paloma ya esta buscando la oportunidad de que se presenten como exhibición en estos juegos.

A todo esto no me queda más que agradecer a todo aquel que ha creído y participado en el futuro y buen desempeño de Sirenas Especiales A.C. a Paloma por haberse cruzado en la vida de estas jovencitas.

Gracias Ilse, Cinthya, Ana Lilia, Mariana, Andrea y Mayra Luz, nuestras Sirenitas Especiales, por todas esas horas de entrenamiento que a veces se tornan duras.

Gracias a

Fundación John Langdon Down,

Delegación de Tlalpan (nuestra casa),

Conapred, Derechos Humanos,

Delegación Tlalpan y

Olimpiadas Especiales

Gracias Sabino.

De todo corazón :

María Victoria Sánchez